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Diplômés des soins pédiatriques : Passage des patients atteints de fibrose kystique d'un hôpital à l’autre… |
À partir de l’âge d’un an, lorsque le diagnostic de fibrose kystique (FK) est tombé, Huda Razzak a longtemps dépendu de sa mère pour ses soins.
Nom
:
Huda Razzak
Âge
:
19
Diagnostique
:
Fibrose kystique (FK)
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Au Canada, on estime qu’un nouveau-né sur 3 600 souffre de fibrose kystique, une maladie qui attaque principalement les poumons et le système digestif. L’accumulation d’un épais mucus dans les poumons provoque de graves problèmes respiratoires. Par conséquent, la physiothérapie et la prise de médicaments font partie intégrante du traitement quotidien pour garder les poumons libres de congestion et d’infection.
Dans le tractus digestif, l’épais mucus bloque les conduits du pancréas, empêchant ainsi les enzymes d’atteindre les intestins pour digérer les aliments. Par conséquent, les personnes qui souffrent de FK doivent aussi consommer une grande quantité d’enzymes artificielles.
Vers l’âge de sept ans, Huda a commencé à être plus indépendante pour ses soins. « J’ai commencé à aider ma mère avec mes traitements. » C’était le début de son parcours pour prendre le contrôle de sa santé.
Grâce aux percées réalisées en recherche et en soins cliniques, de plus en plus d’enfants aux prises avec la FK atteignent l’âge adulte. En 1960, un enfant qui naissait avec cette malade vivait rarement au-delà de quatre ans. Aujourd’hui, on estime que la moitié des Canadiens souffrant de FK vivront jusqu’à la fin de la trentaine et même au-delà. À L’Hôpital de Montréal pour enfants (HME) du Centre universitaire de santé McGill (CUSM), où Huda a été suivie par la clinique multidisciplinaire de FK depuis son tout jeune âge, on encourage les jeunes à prendre le contrôle de leur maladie vers le début de la puberté. Pour ce faire, on les informe sur la maladie et les traitements, en leur donnant les moyens de devenir leurs propres défenseurs.
« La bonne nouvelle, c’est que la clientèle de la clinique pédiatrique décroît et que celle de la clinique pour adultes augmente », rapporte Mabel Gaul, infirmière clinicienne à la clinique de FK de L’HME et infirmière de Huda. »
Cette année, à l’âge de 19 ans, Huda passera de L’HME à la clinique pour adultes de l’Institut thoracique de Montréal (ITM) du CUSM. Grâce à la préparation commencée à la puberté, les adolescents comme Huda sont prêts, mais comme pour tout changement d’importance, ils peuvent quand même ressentir un peu d’anxiété et d’appréhension.
« Ma crainte, c'est la rencontre de nouvelles personnes, explique Huda. Je comparerais cela à mon passage du secondaire au cégep. »
« Pour aider les adolescents à faire cette transition, nous allons avec eux à l’Institut thoracique de Montréal quelques mois avant le transfert », explique Mabel.
Noel Dowell, coordonnatrice en soins infirmiers de la clinique FK pour adultes, raconte que la première rencontre à l’ITM consiste à présenter au patient la clinique et les professionnels de la santé qui s’occuperont de ses soins (incluant des travailleurs sociaux, des psychologues et des physiothérapeutes), puis de lui faire visiter l’hôpital.
De plus, avant le transfert du patient à l’ITM, l’équipe de L'HME rencontre l’équipe de soins pour adultes afin de discuter des questions médicales, des services de soutien et d’autres enjeux pertinents au transfert.
« Les préparer au transfert est un processus évolutif, et non un plongeon », rapporte le docteur Larry Lands, directeur de la clinique de FK de L’HME. « J’ai l’impression que nous mettons des bateaux à l’eau. »
Huda entrera à l’Université McGill cet automne pour entreprendre des études en diététique. Elle entrevoit son avenir avec bonheur. Elle aimerait bien trouver l’amour et fonder sa propre famille… elle va droit devant avec le vent dans les voiles.
Légende
Huda Razzak et Mabel Gaul, infirmière clinicienne à la clinique de FK de L’HME.
Photo: Claudio Calligaris
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